Baby.gr
  • ΕΓΚΥΜΟΣΥΝΗ
  • ΜΩΡΟ
  • ΠΑΙΔΙ
  • ΓΥΝΑΙΚΑ
  • ΜΠΑΜΠΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΣΥΝΤΑΓΕΣ
  • ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΑΓΟΡΑΣ
No Result
View All Result
Baby.gr
  • ΕΓΚΥΜΟΣΥΝΗ
  • ΜΩΡΟ
  • ΠΑΙΔΙ
  • ΓΥΝΑΙΚΑ
  • ΜΠΑΜΠΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΣΥΝΤΑΓΕΣ
  • ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΑΓΟΡΑΣ
No Result
View All Result
Baby.gr
No Result
View All Result
Home BabyZine Παιδί Φροντίδα

Κικίλιας για Παναγιώτη-Ραφαήλ: Το ζήτημα της θεραπείας του είναι επιστημονικό και όχι οικονομικό

15/10/2019
in Φροντίδα
0
Share on FacebookShare on Twitter

Επιστημονικό και όχι θέμα χρημάτων είναι το ζήτημα του αιτήματος της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ για νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ, σύμφωνα με τον υπουργός Υγείας Βασίλη Κικίλια.

Όπως ξεκαθαρίζει ο κ. Κικίλιας, αναφερόμενος στην υπόθεση, «το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν. Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.».

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, από ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής, όπως αναφέρει το newsbeast.gr

«Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση» τονίζει στην ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας. Επισημαίνεται ότι το παιδί ήδη υποβάλλεται σε θεραπεία με τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία, σύμφωνα με τους επιστήμονες, εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημά του.

Στους γονείς του παιδιού έχει προταθεί πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, η οποία γίνεται στην Αμερική. Ο κ. Κικίλιας αναφέρει γι’ αυτό το ενδεχόμενο: «Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ».

«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών» επισημαίνει.

Tags: Παναγιώτης Ραφαήλ

Related Posts

Τέσσερις λόγοι για να μην δώσετε στο παιδί κινητό τηλέφωνο
Φροντίδα

Τέσσερις λόγοι για να μην δώσετε στο παιδί κινητό τηλέφωνο

by Elena
20/01/2023
Bασικοί κανόνες οδικής ασφάλειας για τα παιδιά
Φροντίδα

Bασικοί κανόνες οδικής ασφάλειας για τα παιδιά

by Elena
20/01/2023
Πώς να παρακινήσετε τα παιδιά σας να βοηθήσουν στις δουλειές του σπιτιού
Φροντίδα

Πώς να παρακινήσετε τα παιδιά σας να βοηθήσουν στις δουλειές του σπιτιού

by Elena
16/01/2023
Έτσι θα κάνετε το παιδί να τρώει λιγότερη ζάχαρη
Παιδί

Έτσι θα κάνετε το παιδί να τρώει λιγότερη ζάχαρη

by Elena
04/01/2023
Τρεις συμβουλές για να μάθει το παιδί να κοιμάται μόνο του
Φροντίδα

Τρεις συμβουλές για να μάθει το παιδί να κοιμάται μόνο του

by Elena
03/01/2023
Please login to join discussion

Τελευταίες Ειδήσεις

Θυμάστε την Εβελίνα Παπαντωνίου; Πώς είναι και τι κάνει σήμερα η πρώην Σταρ Ελλάς

Θυμάστε την Εβελίνα Παπαντωνίου; Πώς είναι και τι κάνει σήμερα η πρώην Σταρ Ελλάς

by Elena
06/02/2023
0

Η Εβελίνα Παπαντωνίου αποτελεί αδιαμφισβήτητα μια από τις πιο ωραίες εστεμμένες που...

Απολαυστικό παιδικό γλύκισμα με μήλα, βρώμη, κανέλα και μέλι

Απολαυστικό παιδικό γλύκισμα με μήλα, βρώμη, κανέλα και μέλι

by Elena
06/02/2023
0

Μια σπιτική υγιεινή λιχουδιά για τα παιδάκια που θα τους δώσει ενέργεια....

Νέα χρονιά με Νέα Ολοκληρωμένη Σειρά Mustela® Organic

Νέα χρονιά με Νέα Ολοκληρωμένη Σειρά Mustela® Organic

by Elena
06/02/2023
0

Ολοκληρωμένη σειρά προϊόντων Mustela® Organic με πάνω από 50% βιολογικά συστατικά, ειδικά...

Το ιδανικό σνακ για να κάψετε λίπος

Το ιδανικό σνακ για να κάψετε λίπος

by Elena
06/02/2023
0

Eίναι πλούσιο σε πρωτεΐνες, φυτικές ίνες, ασβέστιο και σίδηρο, ενώ παράλληλα μας...

Τέσσερα πολύ συνηθισμένα σνακ και οι θερμίδες που σου δίνουν

Τέσσερα πολύ συνηθισμένα σνακ και οι θερμίδες που σου δίνουν

by Elena
05/02/2023
0

Είναι αρκετές οι φορές που αναρωτιόμαστε πόσες θερμίδες παίρνουμε από τα σνακ...

Το υλικό στο τοστ που μπορεί να χαλάει τον βραδινό σου ύπνο

Το υλικό στο τοστ που μπορεί να χαλάει τον βραδινό σου ύπνο

by Elena
04/02/2023
0

Είναι κάποια φαγητά και ροφήματα που ξέρεις ότι είναι απαγορευμένα για το...

Social Media

Baby.gr

Copyright © 2019, baby.gr

Πλοήγηση

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ ΙΣΤΟΤΟΠΟΥ
  • Πολιτική Προστασίας Δεδομένων Tης Ιστοσελίδας Baby.gr
  • ΓΕΝΙΚΟΙ ΚΑΝΟΝΕΣ ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΥ ΑΡΘΡΩΝ

Follow Us

No Result
View All Result
  • ΕΓΚΥΜΟΣΥΝΗ
  • ΜΩΡΟ
  • ΠΑΙΔΙ
  • ΓΥΝΑΙΚΑ
  • ΜΠΑΜΠΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΣΥΝΤΑΓΕΣ
  • ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΑΓΟΡΑΣ

Copyright © 2019, baby.gr

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In