Η Νίνα είναι σύμβουλος και μέντωρ αναπηρίας, μαμά 4 αγοριών.
Εξομολογείται, ότι η μεγαλύτερη πρόκληση για μία μαμά με δισχιδή ράχη είναι η οπτική των άλλων ανθρώπων γύρω από την αναπηρία.
Η ίδια μοιράζεται την ιστορία της και στέλνει ένα πολύ δυνατό μήνυμα θέλησης και δύναμης να υπερνικάς κάθε εμπόδιο.
«Είχα τρεις διαφορετικές εμπειρίες ως γονιός. Με τα δύο μεγαλύτερα παιδιά μου, που σήμερα είναι 15 και 13 ετών, είχα και τα δύο μου πόδια και μπορούσα να τα πηγαίνω παντού ανεξάρτητη. Όταν έμεινα έγκυος στον τρίτο γιο μου, το ένα μου πόδι άρχισε να με εγκαταλείπει και ξεκίνησα να περπατάω με μπαστούνι. Τα επόμενα λίγα χρόνια, η κινητικότητά μου επιδεινώθηκε σταδιακά και χρησιμοποιούσα αμαξίδιο, όταν έμεινα έγκυος στο τέταρτο παιδί μου.
Υπάρχουν πολλοί περιορισμοί για έναν γονιό με αναπηρία. Αν έλεγα, ότι δεν υπάρχουν, θα έλεγα ψέματα. Ο τέταρτος γιος μου είναι πλέον 3 ετών, αλλά ακόμη δεν νιώθω έτοιμη να τον πάω στο πάρκο μόνη μου σε περίπτωση που άρχιζε να τρέχει και δεν μπορούσα να τον προλάβω. Και υπάρχουν μέρες που κοιτάζω πίσω μου, τότε που τα πράγματα ήταν πιο εύκολα έξω από το σπίτι. Θα ήταν τέλειο απλά να πάρω το αυτοκίνητο και να πάω τον μικρό μου κάπου για φαγητό χωρίς να ανησυχώ, αν το καφέ ή το εστιατόριο είναι προσβάσιμο για αμαξίδια.
Αλλά, πέρα από αυτό, κυριολεκτικά δεν υπάρχει κάτι άλλο ως προς το πώς με επηρεάζει η αναπηρία μου ως γονέα. Τα δύο μικρότερα παιδιά μου δεν έχουν γνωρίσει ποτέ τη ζωή μαζί μου διαφορετικά από όπως είμαι τώρα. Παίζουμε, διαβάζουμε, φτιάχνουμε πράγματα, βγαίνουμε τα Σαββατοκύριακα όταν είναι μαζί μας ο σύντροφός μου. Δεν μπορώ να κυνηγήσω τα μικρά μέσα στο σπίτι με τα πόδια μου, αλλά μπορώ ακόμη να τα κυνηγήσω με το αμαξίδιό μου. Ο μεγαλύτερος γιος μου είπε πρόσφατα, καθώς μας έβλεπε: “Μαμά, αυτό είναι σαν το παιχνίδι που παίζαμε όταν ήμασταν παιδιά”. Και είχε δίκιο, είναι ακριβώς το ίδιο.
«Στο σπίτι είμαστε μία ομάδα»
»Θεωρώ, ότι πολλοί άνρωποι που βλέπουν εμένα και τον σύντροφό μου κάνουν διάφορες υποθέσεις για μας, ότι δηλαδή ο άντρας μου είναι ένα είδος ήρωα που ζει με μία ανάπηρη γυναίκα. Όμως, εμείς είμαστε ομάδα. Όταν ο τέταρτος γιος μου ήταν βρέφος, ο άντρας μου σηκωνόταν, τον έπαιρνε αγκαλιά και τον κούναγε να κοιμηθεί. Κι εγώ καθόμουν για να τον θηλάσω γιατί ήταν ό,τι μπορούσα να κάνω. Τώρα εκείνος έχει αναλάβει τις ρουτίνες του ύπνου με τα αγόρια, αλλά όταν έρχεται η ώρα της οργάνωσης οργάνωση, αυτό είναι όλο δικό μου. Ξέρω ακριβώς πότε έχουν τα παιδιά πάρτι γενεθλίων ή τι συμβαίνει στο σχολείο.
Η απώλεια της κινήτικότητάς μου με έκανε να διαχειρίζομαι την πίεση που έβαζα στον εαυτό μου και τις προσδοκίες μου για το τι θα έπρεπε να κάνω ως μαμά. Με έκανε να συνειδητοποιήσω, πόσο στρες έχουν οι μαμάδες που θέλουν να προλάβουν να κάνουν τα πάνα.
«Βρίσκοντας τη φωνή μου»
»Μόλις τα τελευταία δύο χρόνια έχω καταφέρει να μιλήσω ανοιχτά για την αναπηρία μου στα social media. Όμως, από τότε που ξεκίνησα, δεκάδες νέοι άνθρωποι μου έστειλαν μηνύματα για το πόσο πολύ τους έχω βοηθήσει. Και πραγματικά, κατάλαβα πόσο κάποιες τέτοιες ανοιχτές συζητήσεις θα με είχαν βοηθήσει στην εφηβεία και στα 20+ μου.
Καθώς μεγάλωνα, γνώριζα ότι ήμουν ανάπηρη, αλλά δεν ήταν κάτι με το οποίο είχα ταυτιστεί. Δεν χρησιμοποιούσα βοηθήματα κι έτσι κανείς δεν ήξερε, ότι είχα αναπηρία απλά και μόνο κοιτάζοντάς με. Η ναπηρία ήταν μία ταμπέλα για την οποία ένιωθα μία κάποια ντροπή. Ένα μυστικό που προσπαθούσα να κρύψω. Δεν είχα στην οικογένειά μου άλλους ανθρώπους με αναπηρία ή κάποιον να μιλήσω για αυτά τα περίπλοκα συναισθήματα. Κάποια πράγματα έγιναν ταυτόχρονα και άλλαξαν την κοσμοθεωρία μου.
Ο ένας μου γιος έχει επίσης αναπηρία και όταν ξεκίνησε το σχολείο φορούσε νάρθηκα στο πόδι, του έκαναν συνεχώς ερωτήσεις, κάτι που άρχισε πραγματικά να τον καταβάλλει. Ήθελε απλώς να παίζει και να κάνει ό,τι κάνουν τα παιδιά 5 ετών, αλλά πάντα κάποιος τον ρωτούσε: “Τι είναι αυτό στο πόδι σου;”
»Αυτό συνέπεσε με τη στιγμή που ανακάλυπτα στο Instagram μία κοινότητα αναπήρων μέσα από το hashtag #babewithamobilityaid. Είδα όλους αυτούς τους διαφορετικούς, όλο ζωή ανθρώπους να δείχνουν υπέροχοι. Κι εκεί άλλαξαν τα πάντα: είχα περάσει τα τελευταία 5 χρόνια προσπαθώντας να κρύβω το μπαστούνι και τις πατερίτσες μου στις φωτογραφίες. Νομίζω, πως σε μία από τις πρώτες μου αναρτήσεις στο Instagram έγραψα για το πόσο μισούσα να μου κάνουν αδιάκριτες ερωτήσεις κάθε μέρα. Δεκάδες άνθρωποι μου απάντησαν “Κι εγώ επίσης”. Τότε συνιδητοποίησα, ότι δεν θα πρέπει να είμαι τόσο ευγενική με αυτούς, αυτός ο ήσυχος άνθρωπος που προσπαθεί να ταιριάξει.
Ξεκίνησε, τότε, ένα νέο ταξίδι για μένα, μιλούσα για θέματα αναπηρίας, για τις ιστορίες ανθρώπων και τις θεραπείες. Μου έδωσε την αυτοπεποίηση να πω στον γιο μου: “Δεν χρειάζεται να εξηγείς τίποτα σε αυτούς τους ανθρώπους. Και πες τους ότι σου το είπε η μαμά σου. Τώρα είμαι ένας μέντωρ ανθρώπων με αναπηρίες, ένας άνθρωπος που θα ήθελα να έχω όταν ήμουν νεότερη. Όνειρό μου είναι να γράψω ένα βιβλίο – οδηγό ενδυνάμωσης για παιδιά με αναπηρίες.
«Αντιμετωπίζοντας τις αντιλήψεις των ανθρώπων»
»Παρόλο που οι δικές μου σκέψεις γύρω από την αναπηρία έχουν αλλάξει, η κοινωνία και οι αντιλήψεις των άλλων ανθρώπων δεν έχουν αλλάξει τόσο πολύ. Υπάρχουν πράγματα που θα θέλαμε να κάνουμε ως οικογένεια, αλλά η κακή προσβασιμότητα δεν μας το επιτρέπει. Αν θέλω να πάω στο θέατρο, μπορώ να πάρω μόνο ένα εισιτήριο για αναπηρικό αμαξίδιο και ένα εισιτήριο συνοδού — δεν μπορώ να κλείσω έξι θέσεις τη μία δίπλα στην άλλη, ώστε να είμαστε όλοι μαζί.
Μερικές φορές μοιάζει σαν οι άνθρωποι χωρίς αναπηρία να μην καταλαβαίνουν ότι οι άνθρωποι με αναπηρία μπορούν να είναι γονείς. Ότι, αν χρειάζεσαι επιπλέον φροντίδα, μάλλον δεν είσαι σε θέση να προσφέρεις φροντίδα. Όμως είμαστε ακριβώς όπως οι άνθρωποι χωρίς αναπηρία. Κάποιοι από εμάς μπορούν να κάνουν παιδιά, κάποιοι όχι.
«Η γονεϊκότητα έχει προκλήσεις για όλους»
»Αυτό που θα έλεγα σε άλλους γονείς με αναπηρίες είναι ότι είναι πραγματικά σημαντικό να βρείτε την κοινότητά σας: για στήριξη, για επιβεβαίωση, ακόμη και απλώς για πρακτικές συμβουλές. Για παράδειγμα, δεν είχα ιδέα πώς να κρατήσω με ασφάλεια τον μικρό μου πάνω μου ενώ ήμουν στο ηλεκτρικό μου σκούτερ, οπότε ρώτησα την online κοινότητά μου. Αυτή η ανταλλαγή πληροφοριών είναι πραγματική σανίδα σωτηρίας, ειδικά επειδή, ως γονέας με αναπηρία, μπορεί επίσης να νιώθεις πολύ απομονωμένος.
Και αυτό που θέλω πραγματικά να γνωρίζουν οι άνθρωποι χωρίς αναπηρία είναι ότι οι γονείς με αναπηρία υπάρχουν και είναι εξίσου ικανοί να αγαπούν, να προσφέρουν φροντίδα και να μεγαλώνουν ένα χαρούμενο παιδί όσο και ένας άνθρωπος χωρίς αναπηρία.
Τα πράγματα που είναι δύσκολα στη γονεϊκότητα για τον σύζυγό μου και εμένα είναι τα ίδια πράγματα που ισχύουν για όλους: να ανησυχούμε αν τα παιδιά είναι χαρούμενα και αν τρώνε κάτι άλλο εκτός από κοτομπουκιές. Ποτέ κάτι που να έχει να κάνει με το ότι είμαι σε αναπηρικό αμαξίδιο»
Πηγή: BBC
